近日，致力于建設(shè)罕見病領(lǐng)域的卓越生態(tài)體系的子昂健康，聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會、知乎、醫(yī)學(xué)權(quán)威、患者組織代表發(fā)起罕見病“破圈計(jì)劃”線上圓桌論壇，各方結(jié)合各自專業(yè)領(lǐng)域目前就罕見病患者教育、大眾認(rèn)知教育、醫(yī)療診治等方方面面的重重困境，發(fā)出讓罕見病“破圈”的呼吁。

作為“破圈”計(jì)劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見病專區(qū)、罕見病智庫等一系列平臺，打造以患者為中心，醫(yī)生專家、公益組織、大眾平臺共同參與的內(nèi)容矩陣，面向大眾普及罕見病知識，提升罕見病知曉率。

瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛

罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，雖然名中包含罕見二字，但實(shí)際上罕見病并不罕見。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見病約有7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。在中國，由于人口基數(shù)大，因此罕見病患者的絕對值并不小，約有2000萬左右。

而當(dāng)下公眾對于罕見病認(rèn)知存在許多誤解和偏差，普遍認(rèn)為罕見病治療藥物太昂貴、罕見病是必然致死、無法醫(yī)治的疾病。除此之外，還有許多人因?yàn)闂l件和意識限制甚至無從得知自己是否患上了罕見病。但事實(shí)上，罕見病患者如能得到及時(shí)的篩查、確診，經(jīng)過治療后還是能和正常人一樣進(jìn)行生活。

瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛對罕見病內(nèi)容共建矩陣進(jìn)行總結(jié)：子昂健康希望在罕見病領(lǐng)域打造一個(gè)開放式的患者全周期服務(wù)平臺，從患者認(rèn)知到確診到治療再到康復(fù)整個(gè)全階段，聯(lián)合行業(yè)內(nèi)的不同合作伙伴，從各方面為患者創(chuàng)造全周期價(jià)值。此次多方攜手推出的罕見病內(nèi)容矩陣“破圈”計(jì)劃，希望聯(lián)合多方深入淺出的傳播系統(tǒng)性、權(quán)威性內(nèi)容，通過互動“破圈”讓大眾參與進(jìn)來，提升罕見病知曉度。

作為“破圈計(jì)劃”參與者之一的深圳市凍力寶貝進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥關(guān)愛中心患者組織，其成員是患有DMD杜氏肌營養(yǎng)不良這一罕見病的患者及患者家屬，他們通過線上服務(wù)和線下服務(wù)與社群進(jìn)行互動。

線下分為四個(gè)板塊“家友薈”、“醫(yī)學(xué)薈”、“政藥薈”、“超能薈”，從知識科普、政策分享、關(guān)愛病友再到自我造血多維度推動罕見病破圈。DMD杜氏肌營養(yǎng)不良會導(dǎo)致兒童運(yùn)動能力下降直至喪失行走能力，主要為男孩患病。會長陳功盛表示：“患者組織的專業(yè)、規(guī)范性很重要，合理的與醫(yī)生、政府、科學(xué)家展開對話才能對罕見病診療有所幫助，否則會適得其反。”

子昂健康接下來有四塊計(jì)劃，第一是推出基于真實(shí)案例與權(quán)威知識平臺或?qū)＜艺J(rèn)證的、靠譜的內(nèi)容矩陣，第二是打通互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺，突破在中國的罕見病領(lǐng)域醫(yī)生資源集中，患者和醫(yī)生的物理距離的需求，第三是滿足患者在后期康復(fù)階段的需求，第四是提高支付可及性。

子昂健康是專注于罕見病領(lǐng)域的瑯鈺集團(tuán)旗下健康管理公司，依托瑯鈺集團(tuán)國內(nèi)外罕見病診療資源，子昂健康專注于為2000萬中國罕見病患者打造一站式健康管理平臺，致力于建設(shè)罕見病領(lǐng)域的卓越生態(tài)體系。

子昂健康現(xiàn)階段將開發(fā)一個(gè)以患者為中心的服務(wù)平臺，服務(wù)于整個(gè)患者社區(qū)，利用互聯(lián)網(wǎng)工具和大數(shù)據(jù)分析等來提高意識、篩查和診斷，進(jìn)行全周期的疾病管理。

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