2021年12月3日，國家醫(yī)保局發(fā)布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。該藥經(jīng)過國家醫(yī)保局“靈魂砍價”，每針價格從70萬元降至3.3萬元。

脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病。諾西那生鈉注射液是中國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物，2019年上市，價格較為高昂。

在2022年1月1日

多地為脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒

注射諾西那生鈉

為他們送上最好的新年禮物

山東棗莊

(總臺記者 霍錫鵬)

1月1日，山東棗莊的一名4歲男孩

接受SMA靶向藥納入醫(yī)保后的

全國首針注射

棗莊市市中區(qū)醫(yī)療保障局負責人介紹

脊髓性肌萎縮癥(SMA)的治療費用

從每年幾百萬元降至幾萬元

讓患者家庭看到了希望

湖北武漢

1月1日上午10時許

患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)的桐桐

在武漢兒童醫(yī)院接受了諾西那生鈉注射

成為該藥物被納入醫(yī)保后

湖北首位接受注射的患兒

桐桐的母親鄭女士含淚致謝說

感謝國家的好政策

這是送給我們?nèi)易詈玫男履甓Y物

浙江杭州

在浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院住院部

醫(yī)生毛姍姍對

脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者馨馨說

今天是2022年第一天

我們會給你身上打一針

就有一個

非常好的禮物進到你的身體里了

上午10點半，馨馨順利完成了注射

馨馨的爸爸王先生表示

國家救了我們這個小群體

真的很感謝國家

網(wǎng)友也為患兒送上了祝福

同時，紛紛為祖國點贊

↓↓↓

回到2021年11月11日

國家醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場

“靈魂砍價”的一幕

讓我們深受感動

“目標是一致的，而且我們都不希望套路”

“這個價格很困難”

“希望企業(yè)再努力”

“價格離進一步談還有一定距離”

······

漫長的談判

企業(yè)代表的多次離席商談

最終

諾西那生鈉注射液

每瓶藥成交價定在了33000元

比最初的報價少了2萬多元

自2018年，國家衛(wèi)健委等五部委聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見病名錄》(共涉及罕見病121種)以來，短短幾年時間，60余種罕見病用藥獲批上市，其中40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。2021年共有7個罕見病藥品談判成功，價格平均降幅達65%。