9月24日，子昂健康互聯網醫院正式上線。這是國內首家專注罕見病的互聯網醫院，專為解決罕見病患者確診難、就醫難、用藥難的問題，包含罕見病全病程的管理。

當日，子昂健康還與致力于提供專業變異分類報告解讀及遺傳咨詢服務的亦善遺傳達成戰略合作：共建遺傳生殖中心，并在當天正式簽約，至此，子昂健康罕見病生態系統完成極其重要的一環。

子昂健康負責人戴瑛和亦善遺傳創始人沈亦平教授簽署了合作協議，成立子昂健康互聯網醫院第一個專病中心(遺傳生殖中心)，此次合作共同致力于促進我國罕見病診療水平的提高，推動中國罕見病領域的行業發展，惠及了更多更廣的罕見病患者人群。覺主家、亮點連接、深圳市凍力寶貝、黏多糖貯積癥Ⅰ型患者聯盟等患者組織發聲表示祝賀，非常期待生殖遺傳中心可以為更多家庭提供專業遺傳咨詢服務，從而減少嚴重罕見病及出生缺陷的發生。

罕見病一站式健康管理平臺

罕見病又稱“孤兒病”，一般指發病率低、患病人數少的疾病，但實際上罕見病并不罕見。在中國，由于人口基數大，罕見病群體人數已超2000萬人。且每年新增20萬人以上，而龐大的患者群體面臨的是就診困難、就醫輾轉等局面。根據美國食品與藥物管理局(FDA)的統計，目前全球范圍內已確認的罕見病種近7000種，占人類疾病的10%左右，其中80%以上的罕見病都是遺傳性疾病，大多數罕見疾病都是由基因缺陷所致。

子昂健康是專注于罕見病領域的瑯鈺集團旗下健康管理公司，依托瑯鈺集團國內外罕見病診療資源，子昂健康秉持以患者為中心的理念，以解決罕見病患者確診難、就醫難、用藥難的迫切需求為目的，正式推出子昂健康互聯網醫院。

這也是中國唯一一家專注罕見病的互聯網醫院，它不僅借助互聯網平臺分享最新最前沿的疾病知識、治療方案，最大程度提升罕見病的知曉度，引起社會廣泛關注，更打造了開放式的患者全周期服務平臺，具有在線問診、線上開藥、送藥到家、報告查詢、遠程會診等功能;生殖中心、專病管理等特色服務，以期解決罕見病患者確診難、用藥難、診療難的問題，服務于整個患者社區，利用互聯網工具和大數據分析等來提高罕見病認知、篩查和診斷，進行全周期的疾病管理，并探索各種支付創新，通過一站式服務給患者全方位的閉環解決方案，為患者帶來最大便利，為罕見病患者提供全方位的服務解決方案。

子昂健康始終密切關注中國罕見病患者的未盡需求，在中國有超過2000萬名罕見病患者，罕見病大部分是由遺傳因素導致，例如先天性腎上腺皮質增生癥、肯尼迪病均是基因問題所導致，具有遺傳性，無論是產前診斷還是生育健康下一代，對于這類患者來說，都面臨迫切的遺傳生殖需求。

子昂健康聯合提供專業優質遺傳咨詢服務的亦善推出互聯網醫院遺傳生殖中心，是國內首個專為罕見病患者打造的互聯網一站式遺傳生殖中心，為特殊病例患者提供全方位、精準、個體化生育醫療解決方案、服務，讓復雜病例患者的生育和再生育保駕護航。

互聯網+醫療提高疑難罕見病診治效率

近年來，隨著“互聯網+”概念的不斷發展，互聯網診療成為醫療機構業務發展的熱點，全國已審批了1100余家互聯網醫院，初步形成線上線下一體化的醫療服務模式。

子昂健康建設互聯網+罕見病診療服務平臺，旨在實現疑難罕見病全病程個性化精準服務和診前、診中、診后一站式就醫服務，并形成線上線下結合形成醫療閉環，改善用戶就診體驗，解決患者痛點。罕見病的臨床特點是常常累及多系統、多臟器，這給其診斷和治療帶來很大困難，通常需要多學科、跨專業的臨床專家以及醫學遺傳學專家協作才能完成。子昂健康互聯網醫院實施在線問診，通過患者上傳的檢查報告等基礎疾病信息，就可以給出專業的疾病意見和建議，有到院就醫的需求也可以通過線下就診服務為患者提供精準預約就醫，多種掛號形式，使得患者可以及時治療，及時復診。

子昂健康的MDT中心聯合多學科專家團隊為罕見病患者提供包括預防、篩查、診斷、治療在內的一體化、一站式服務，縮短診療時間，減少疾病的誤診漏診現象。智庫平臺也有效提高大眾對疑難罕見病的認知，使患者能得到方便快捷及時的治療。此次上線遺傳生殖中心讓罕見病患者更便捷的聯系到遺傳學家并開展基因檢測，解決罕見病患者面臨的遺傳生殖困境。

優勢聯動推動罕見病生態圈升級

此次簽約，對于罕見病家庭生育健康后代以及國家出生缺陷防控意義重大，雙方基于各自領域的優勢，推進全國罕見病平臺建設，充分利用雙方現有技術優勢和渠道資源，深耕罕見病專科診療高地，實現優勢聯合與共贏，開展罕見病線上診療平臺的深度合作。事實上，為了提升罕見病領域發展以及罕見病知曉度，子昂健康一直在行動，作為40天“罕見病萬里行”發起方之一，助力萬里行團隊行至全國20個城市關注病患健康以及攜手多方推出罕見病“破圈”計劃。倡導社會對于該類病進行關注，提升大眾對于遺傳風險的防范意識。未來，子昂健康將繼續致力深耕于罕見病領域，最大程度提高罕見病患者生存質量，構建罕見病良性生態圈。

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