“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的整個模塊設(shè)計，都是通過梳理罕見病患者在所有疾病里程中的痛點，以此來設(shè)計每一個服務(wù)項目，這個可以說是罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的特色之一。”9月24日，國內(nèi)首家專注于罕見病的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院——子昂健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院正式上線。

提起罕見病，在多數(shù)大眾眼中都會覺著只是少數(shù)人，但實際情況并不是如此，罕見病實際并不罕見。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計，目前全球范圍內(nèi)已確認的罕見病種近7000種，占人類疾病的10%左右。在中國，由于人口基數(shù)大，罕見病群體人數(shù)已超2000萬人，且每年新增20萬人以上。①

子昂健康總經(jīng)理戴瑛現(xiàn)場介紹互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院情況

“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”為罕見病患者提供就醫(yī)患教服務(wù)

近年來，“互聯(lián)網(wǎng)+”概念的不斷發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)診療成為醫(yī)療機構(gòu)業(yè)務(wù)發(fā)展的熱點。據(jù)國家衛(wèi)健委2021年4月發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，全國已審批1100余家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，初步形成線上線下一體化的醫(yī)療服務(wù)模式。

“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的第一步是幫助罕見病患者做前期的預(yù)診斷，幫助他們了解應(yīng)該去哪家醫(yī)院，應(yīng)該找什么類型的專家。”子昂健康總經(jīng)理戴瑛表示，目前罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院主要涵蓋第一批罕見病目錄中121個疾病中相對比較常見的罕見病。罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院當前面向的群體，首先是已經(jīng)確診的罕見病患者，這群患者已經(jīng)在就醫(yī)路徑里，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院可以提供專家會診、隨診、以及藥品和康復(fù)上的服務(wù)。另外一部分更大范圍的未被確診的罕見病患者，主要讓大眾了解到罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的平臺可為罕見病群體提供針對性服務(wù)，培養(yǎng)患者在疾病上的整體認知。

“罕見病患者的病程相對非常長，在某種意義上它是一個慢病。”戴瑛介紹，患者在醫(yī)院和專家那里進行診斷，得到首次治療方案之后，通過線上、線下醫(yī)院的聯(lián)動，讓患者重新回到線上，實現(xiàn)罕見病患者全病程診療的一體化設(shè)計。

此外，該互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院還設(shè)置MDT中心，聯(lián)合多學(xué)科專家團隊為罕見病患者進行跨院系、跨科室會診，縮短患者診療時間，減少疾病的誤診漏診現(xiàn)象。

從根源緩解罕見病遺傳生殖困境

2020年出版的《2020年中國罕見病綜合社會調(diào)研》顯示，在罕見病領(lǐng)域，大概75%-80%都是遺傳性疾病，由基因缺陷所致。“希望能夠在遺傳生殖這個角度，幫罕見病患者家庭有一個比較好的規(guī)劃。”戴瑛介紹，子昂健康與亦善遺傳達成戰(zhàn)略合作，共同推出互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院遺傳生殖中心。

子昂健康與亦善遺傳簽署戰(zhàn)略合作

遺傳生殖中心將如何發(fā)揮作用?戴瑛表示，一方面，很多患者發(fā)病非常早，甚至是在新生兒階段，遺傳生殖中心通過基因檢測在早期診斷過程中實現(xiàn)快速診斷;另一方面，罕見病患者如何生出一個健康的寶寶，這是一個大的群體性問題，遺傳生殖中心可以幫助罕見病患者在維持自己疾病狀態(tài)的同時，有權(quán)利享受正常的人生，擁有自己的家庭。

參考資料：①張抒揚董咚《2020年中國罕見病綜合社會調(diào)研》;2020年1月，人民衛(wèi)生出版社

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